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“冰水”淋頭時 多少人還記得要關心“漸凍人”?

2014年08月22日 13:50:22來源:新華網
 

新華網北京8月21日新媒體專電  當參加“冰桶挑戰”的時候,參與者有多少是真正“關心‘漸凍人’”或者“為ALS捐款”?又有多少是借機陳述公司、品牌或者本人的理念?

連日來,“挑戰冰桶”活動越來越熱鬧,參與者不乏各界知名人士。然而,在大多數人積極參與這場公益行動時,也有一些人看到了娛樂、作秀和營銷的好機會。

哪兒來的“冰桶挑戰”?

讓我們先來關心ALS——肌萎縮側索硬化癥,又稱“漸凍人癥”。

據介紹,這是運動神經元病的一種,屬于惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,慢慢喪失任何行動能力。目前,人類對于此病知之甚少,既查不到發病的原因,也沒有辦法治療,患者的平均存活時間只有3年。

突然間席卷全球的“冰桶挑戰”是由一名美國棒球運動員發起的,目的是為了幫助這些患有“漸凍人癥(ALS)”的群體。參與規則是自己從頭澆一桶冰水,拍成視頻放到社交網站上,并點名3個人來挑戰,24小時不接受挑戰者需捐出100美元給慈善組織。

其實這個活動早在6月就開始了,只是近期因為一些互聯網名人參與而升溫,并在我國迅速蔓延。

許多人認為,國內首位公開接受“冰桶挑戰”的名人是小米手機創始人雷軍。17日下午,雷軍在微博中宣布,將接受小米的一名德國籍股東傳遞的ALS“冰桶挑戰”。完成挑戰后,他又將接力棒傳給了香港明星劉德華、臺灣企業家郭臺銘和百度李彥宏。

事實上,國內更早完成挑戰的人是一加科技創始人劉作虎,在沒有被點名的情況下,他自行發起“冰桶挑戰”,并點名互聯網人士周鴻祎、羅永浩、劉江峰。

到目前為止,已經有數十名企業界人士和文化、娛樂界人士完成了“冰桶挑戰”。在網絡上,越來越多的網民尤其是年輕人也開始“冰桶挑戰”的接力,形成了一個“端水淋頭”的浪潮。

“慈善義舉”還是“別樣狂歡”?

應該看到,在國內參與這項接力活動的人中,很多人都在呼吁關注“漸凍人”、關心罕見病群體,也表示愿意或已經為這個群體捐款。

北京瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕歐表示,“冰桶挑戰”受到關注以來,人們對于罕見病群體的空前關注是該中心成立六年來所從未見過的。截至20日,作為國內“冰桶挑戰”的獲捐方,該中心已收到各類捐款近140萬元。

不過,也有一些參與者似乎把賺取“注意力”放在了第一位,甚至讓一場慈善義舉逐漸變成“娛樂狂歡”。

截至21日17時,以“冰桶挑戰”為關鍵詞在新浪微博上搜索,相關微博達548萬余條,而加上“漸凍人”關鍵詞,相關微博為87萬條,約為15.9%;在百度搜索中輸入“冰桶挑戰”,相關條目達388萬條,加上“漸凍人”的關鍵詞,相關條目僅為22.8萬條,約為5.9%。

通過檢索網絡視頻,記者發現,參與“冰桶挑戰”的知名人士各有奇招:某知名互聯網企業董事長,“冰桶挑戰”視頻中大講企業精神;國內某時尚界知名人士在視頻中高呼:“為了××集團的同事再潑一桶!”有的邀請了媒體團到場觀看助陣,將品牌logo做了明顯的植入;一些網絡媒體也在推波助瀾,紛紛玩“標題黨”拼“底線”,惡趣味橫生。

不少網民對這類偏離主題的“挑戰”表示不滿。網民“小幽Hyojung”感嘆:“作秀能停止了嗎?”網民“小北JIANG”認為如此作秀,“就請不要浪費水了”。

做公益,能否持一顆“公”心?

“以有趣的方式、接力的形式呼吁大家一起來關注公益,我覺得這本身是個好事,尤其是有名人的參與和帶動,會讓更多人去關注公益、關注罕見病群體。”北京大學新聞與傳播學院教授師曾志說,但是一旦將此變成一場娛樂、游戲,甚至借此炒作,那就相當于在消費“漸凍人”這樣的弱勢群體。

“中國網事”記者調查發現,目前完成“冰桶挑戰”的企業界人士和文娛界人士,大多數人在平時也的確熱心于公益事業。不過,也有積極參與挑戰的某網絡視頻企業負責人,其所在公司近年來雖也開展過一些公益活動,但尚未發現有為慈善和公益事業直接捐款的記錄。

王奕歐告訴記者,我國漸凍癥患者約有2萬人。按照世界衛生組織的標準,我國目前有五六千種罕見病。這其中,只有1%的罕見病有有效治療方法,而且治療費用極高。除了經濟上的支持,這些病人和家庭還需要社會更多的關注,需要心理方面的支持。

王奕歐提醒“冰桶挑戰”的參與者,在感受“冰水”從頭澆下的一瞬間,“不要忘了自己想關心‘漸凍人’等罕見病弱勢群體的初衷”。她認為,游戲規則可以修改一下,“不需要刻意點名三個人,這樣容易給對方造成壓力,比如可以在拍攝視頻時把點名改成大聲表態‘請支持罕見病弱勢群體’等等。”

中山大學傳播與設計學院副院長張志安表示,其實社會各界可以用更加合理的方式對待和參與這場“冰桶挑戰”行動:就參與者尤其是各界名人來說,參與公益是好事,以娛樂化的方式做公益也無可厚非,但別忘了一顆“公”心;就媒體而言,不妨多關注“漸凍人”群體,報道那些援助罕見病患者的組織和機構,公開相關捐款的流向,是否全部用于救助病人。這樣,才會將這場行動帶回嚴肅的話題中。(執筆記者:羅爭光,參與采寫:趙宇航、崔安琪、杜放、南婷)

【編輯:李甫倉】

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